indeks

Czas to towar deficytowy , wiemy o tym wszyscy. Ciągle gdzieś się spieszymy,biegniemy i na nic nie mamy czasu….
Ciągle nam tego czasu brakuje…. A co gdy w grę wchodzi zdrowie i życie??

No właśnie.

Zdrowie i życie malutkiej dziewczynki. Choroba zabiera jej CZAS.
Czas na śmiech,
czas na łzy,
czas na to by poznawała świat,
czas na spokojne dzieciństwo
Ten czas zabiera jej wstrętne choróbsko….

MY możemy jej ten czas podarować.

Jedna osoba może niewiele, ale jeśli tych osób będzie wiele….wtedy możemy WSZYSTKO.
Możemy pomóc…

Poznajcie Lenkę Rogalską …

„Gdy Lenka miała przyjść na świat, była już tutaj 4 tygodnie – to prawie tyle, ile mija czasu między kolejnymi podaniami chemii. Wcześniej spotkała rodziców i starszych braci – teraz znacznie częściej spotyka lekarzy, a kolorowe sukieneczki zamienia na szpitalną piżamę, która zakrywa pokłute rączki i nóżki. Przy żadnej wizycie kontrolnej z powodu wcześniactwa nie zapaliła się czerwona lampka – Lenka dobrze się rozwijała, przybierała na wadze. Za to teraz po każdej chemii Lena czuje się coraz gorzej. Większość podawanej chemii truje zdrowe tkanki z nadzieją, że pozostałe kilka procent wceluje w potwora – guz siedzący w prawym oczku.

Na początku liczy się każdy wspólny dzień z maleństwem, potem tygodnie, miesiące. Stąd rodzice Lenki wiedzą dokładnie, że była już z nimi 4 miesiące i 1 dzień, gdy jechali zaniepokojeni do kolejnego lekarza. Lenka zezowała – jak każde dziecko, to mogło przejść. – Jednak nas niepokoił fakt, że Lenka słabo skupiała wzrok na zabawkach. – opowiada pani Justyna, mama Leny. – Wołaliśmy do niej: Lenka! Ona co prawda obracała główkę w naszą stroną, ale coś było nie tak. Jej oczka jakby zatrzymywały się w połowie drogi do nas, jakby nie widziała…

1458948796

Gdy diagnoza się potwierdziła, wiedzieliśmy tyle, że Lenkę czeka chemioterapia. Zdecydowaliśmy się na rozpoczęcie leczenia w Warszawie. 1 lutego 2016 roku Lena otrzymała pierwszą dawkę chemii… tamtą i każdą kolejną znosi koszmarnie, zaraz ma infekcje, dostaje antybiotyki. Guz zajmuje 1/3 gałki ocznej, jest tak umiejscowiony, że Lenka nie widzi na to oczko… Może jeszcze kiedyś widzieć, jeśli leczenie zadziała. A jeśli nie? Jeśli guz nie odsłoni plamki żółtej, oko zrobi się martwe. Gdy leczenie będzie nieskuteczne, czyli gdy te kilka procent chemii, która dociera do nowotworu, nie obezwładni aktywnego guza, trzeba będzie usunąć oczko. A najgorsze może się zdarzyć, gdy guz się rosieje i zaatakuje drugie oko, a potem przerzuci się na mózg. Na to już nie ma leczenia…

– Najpierw ratujemy życie, potem oko, na koniec widzenie. – tak przedstawili lekarze strategię leczenia. Czy można to wszystko uratować naraz, żeby Lenka żyła, miała oko i widziała? – zastanawiali się rodzice. Okazuje się, że tak, że jest takie miejsce i lekarz, do którego zjeżdżają się dzieci z siatkówczakiem z całego świata. Przyjeżdżają chore, a wracają zdrowe, ze swoim oczkiem, a nie protezą, z błyskiem szczęścia w oku, a nie ze śmiertelnym błyskiem nowotworu. Decyzja była bardzo szybka – dokumentacja Lenki od razu została wysłana do dr Abramsona w USA. Udało się – jeszcze nie jest za późno, żeby Lena rozpoczęła tam leczenie, już otrzymała kwalifikację. I kosztorys – na ponad 200.000 dolarów.

– Zaczęliśmy od razu myśleć, jak zebrać taką kwotę. – mówi mama Leny. – Z jednej strony cały czas jeździmy na chemioterapię, z drugiej, musimy sięgnąć po niemożliwe, żeby pojechać na leczenie do dr Abramsona – ogromną kwotę pieniędzy, której nie mamy. Jest też trzecia strona – leczenie melphalanem, jak skrótowo nazywa się terapię – jest od niedawna prowadzone w Polsce. Ludzie pytają nas, czy mimo to chcemy jechać do USA? A my z pełnym przekonaniem odpowiadamy: Tak! I tłumaczymy:

 

1. Lena jest jeszcze za mała na melphalan w Polsce. Prawdopdobnie będzie też najmłodszą pacjentką dr Abramsona, jeśli tylko uda nam się wyjechać na leczenie do USA. Widzimy dzieci na oddziale, które czekają na melphalan – najmłodsze, które są brane pod uwagę, mają po 9 miesięcy, rok… Nie znaczy to, że są kwalifikowane do leczenia. W Polsce melphalan przyjęło może kilkanaścioro dzieci, z czego na tę chwilę żadne nie zakończyło procedury 3 podań. W USA zakończonych procedur (3-4 podania) jest około 1.600! I najgorsze, przed czym drżą wszyscy rodzice – powikłania. Wstrząs anafilaktyczny, zanik tętna – takie straszne rzeczy działy się u innych dzieci przy próbach podania melphalanu w Polsce. Nie wiemy, dlaczego tak się dzieje, nie jesteśmy lekarzami. Być może to efekt tego, że w USA jest inny protokół leczenia?

 

2. Sam melphalan to nie wszystko – liczy się skład całej mieszanki. Tak naprawdę sam melphalan nie działa, podawany jest z dwiema innymi substancjami. Skład mieszanki jest inny praktycznie w każdym kraju, który prowadzi to leczenie. Inny jest też sam schemat leczenia – w Polsce lekarze wierzą, że zadziała chemia ogólnoustrojowa, która przechodzi przez cały organizm – zaczynają leczenie od podania 6 cyklów. W USA chemii ogólnej w ogóle się nie podaje. Laser, który w Polsce leczy nowe aktywne guzki, w USA jest stosowany jako pierwszy etap leczenia wraz z podaniem melphalanu – dotętniczo, a jeśli trzeba, to także doszklistkowo. Najważniejsze, że ta metoda podania trafia bezpośrednio do oka, uderzając całym swoim ładunkiem w guz, a tym samym oszczędzając zdrowe tkanki. W Polsce szacuje się skuteczność leczenia na 50%, w USA jest to 98% – nie ma innego szpitala, który ma tak niewielki procent niepowodzeń. Dlatego chcemy, żeby Lena miała szansę na leczenie właśnie tam.” *

 

Jak możemy pomóc:

 

 Bez tytułu

 

 

Klikając codziennie na: 

indeks

 

 

sms-premium

SMS: S3856

na numer 72365

 

Jest tak mało czasu….

 

*www.siepomaga.pl/lenarogalska

666 total views, 1 views today

Udostępnij